Расстройства аутистического спектра, по разным данным, в мире имеют от 6 до 11 детей из тысячи. В России, по оценке Министерства здравоохранения, РАС у каждого сотого ребенка. Эксперты называют и более тревожные цифры. При этом статистика распространения РАС показывает постоянный рост. Детям с РАС нужны своевременная диагностика, ранняя помощь, поддержка в учебе и компетентные специалисты, которые будут с ними работать. Увы, комплексная помощь от государства людям с аутизмом и их семьям фактически отсутствует.

— В Томской области 399 детей с расстройством аутистического спектра. Это официальная статистика, — отмечает председатель Ассоциации родителей детей с аутизмом «Аура» Ирина Гришаева. — На самом деле их больше трех тысяч, врачи ставят разные диагнозы, но только не аутизм.

По мнению Ирины Гришаевой, самая болевая точка – это ранняя помощь таким семьям. Чем раньше начать реабилитацию, тем больших результатов можно добиться. Но зачастую родители, заметив особенности развития своего ребенка, остаются один на один со своими опасениями до полной постановки диагноза, которая затягивается порой на годы. Ни одно учреждение не поможет родителям выстроить реабилитационный маршрут, как медицинский, так и образовательный. Это делает только «Аура», причем совершенно бесплатно.

«Да, есть реабилитационные центры, есть коррекционные детские сады и школы, но они не решают главной задачи для таких детей — социализации. А методы работы с детьми отстают от общемировых стандартов. Почему мы для своей работы выбрали прикладной анализ поведения, так называемую АВА-терапию? Потому что это единственный метод с научно доказанной эффективностью. А у нас «поведенщиков» (прим. – специалистов по прикладному анализу поведения) по пальцам можно пересчитать», — говорит PR-менеджер Ассоциации родителей детей с аутизмом «Аура» Ольга Богданова,

В Томске остро стоит проблема диагностики таких детей. Аутизм определяют поздно, медики сначала ставят задержку в развитии. И в итоге время упущено. Многие родители, имея за плечами опыт, начинают делиться им с другими. Так в Томске из инициативной группы благотворительного фонда «Обыкновенное чудо» появилась Ассоциация родителей детей с аутизмом «Аура».

Семь лет у «Ауры» не было своих квадратных метров, чтобы проводить занятия и лекции. Приходилось скитаться по съемным квартирам и дружественным организациям.

Новый центр, который находится на улице Сергея Лазо, 4/2 в Томске — это 115 квадратных метров: четыре отдельные комнаты для индивидуальных занятий с педагогами и большой зал для групповых и спортивных. Специалисты центра рассказывают родителям про возможности реабилитации и адаптацию, проводят первичные консультации и тестируют детей. Пишут индивидуальные образовательные программы, проводят обучающие семинары для родителей.

— С появлением больших площадей мы закрыли еще одну очень важную задачу – это физическая культура, нашим детям она очень нужна не только для развития сердечно-сосудистой и костно-мышечной систем, но и для повышения иммунитета и психического развития в целом, — говорит Ольга Богданова.

Развивать силу мышц планируют через йогу и адаптивное скалолазание. Волонтеры из альпклуба СибГМУ установили в центре скалодром. Вообще, здесь много приспособлений для занятий: разные поверхности для тактильных ощущений. Одеяло-утяжелитель, чтобы успокоить ребенка, снять напряжение и стресс. Чулок Совы помогает чувствовать детям границы своего тела, а кресло-яйцо помогает уединиться.

На занятия в центр приезжают родители с детьми из других городов и отдаленных районов Томской области. Для них составляют интенсивные программы, занятия проходят каждый день по три-четыре часа. Из-за пандемии коронавируса сорвались занятия с детьми из Хакасии, Кемерова и Тегульдета.

— Я всегда говорю родителям: не забывайте задавать себе один-единственный вопрос – «А что потом?». Вот пошли в первый класс, научились читать, а что потом? Потом в третий, пятый, уже прекрасно умножаете в уме трехзначные числа – здорово, но что потом? Вот вы освоили свою школьную программу, но что потом? И вот тогда родители заходят в тупик. Делая ставку на академические навыки, они упускают из виду социальные, ребенок находится полностью под их опекой, не умея сам себя обслужить, устроить свой быт, свою жизнь. А потом я спрашиваю: и вот вы умерли, что будет с вашим ребенком, если, кроме вас, о нем некому позаботиться? Я никогда не получаю ответ на этот вопрос, потому что так далеко родители предпочитают не заглядывать. А итог в этом случае печальный – психоневрологический интернат и быстрая смерть, — говорит Ольга Богданова.

Если вы понимаете, что ваш ребенок чем-то отличается от других, пройдите тест на сайте аутизм-тест.рф. К сожалению, томские медики не рассказывают об этой возможности для родителей таких малышей. Если тест покажет высокий риск, обратитесь к психоневрологу.

В «Ауре» занимаются с маленькими детьми. Самому младшему два года, старшему 16 лет. Педагоги ведут занятия с применением АВА-терапии. Это обучающая программа, которая основывается на поведенческих технологиях и методах обучения.

Всего в центре «Аура» работают восемь педагогов, некоторые совмещают работу в других образовательных учреждениях, сопровождают особенных детей в школах с инклюзивной программой. Такая программа наставничества и помощи особенным детям действует в томской школе «Эврика-развитие». Родители особенных детей специально переезжают в Томск, чтобы отдать своих детей в ресурсные классы этой школы.

— Основной задачей мы видим социализацию, интеграцию наших детей в общество, — говорит председатель Ассоциации родителей детей с аутизмом «Аура» Ирина Гришаева. — Именно поэтому мы реализовываем инклюзивные образовательные проекты. Это миф, что детям с аутизмом не нужно общение, не нужны друзья, не нужно общество. Наши дети точно так же хотят общаться, играть и дружить со сверстниками, просто порой не умеют этого делать. И наша цель — научить их взаимодействию, а сверстников и общество в целом подтолкнуть к тому, чтобы они дали этот шанс нашим детям. Ведь далеко не у всех все получается с первого раза.

В центр для особенных детей всегда требуются педагоги с медицинским и педагогическим образованием. Педагоги могут пройти специальную подготовку в Москве и Новосибирске и обучиться на АВА-тераписта. Обучение оплачивает «Аура», стоимость одного модуля варьируется от 30 тысяч рублей, помимо обучения, оплачиваются перелет, питание и проживание.

Реабилитация детей с РАС — дорогостоящий процесс. К примеру, стоимость курса терапии в томском центре развития «Умничка» за 72 часа составляет 64 тысячи рублей, за 120 часов занятий родители заплатят около 103 тысяч рублей.

— Для многих родителей суммы неподъемные, — говорит Ирина Гришаева. — Родители часто продают квартиры, берут кредиты, чтобы оплачивать реабилитацию, привести ребенка к норме. Аутизм — это не болезнь, от этого нельзя излечиться, поведение ребенка можно корректировать. В благотворительных фондах очень медленно идут сборы пожертвований на реабилитацию детей с РАС.

В благотворительном фонде «Обыкновенное чудо» в Томске примерно треть подопечных с расстройством аутистического спектра, рассказала ТВ2 президент Светлана Григорьева. Фонд собирает деньги на их реабилитацию.

— Для детей с тяжелыми заболеваниями сборы на сайте фонда идут не так быстро, как нам хотелось. Особенно медленно идет помощь ребятам с РАС. Вот сейчас идет к завершению ежегодный марафон, и, к сожалению, не всех трогают истории этих мальчиков, — рассказывает Светлана Григорьева. — Донорам, которые помогают детям, перечисляя деньги, как правило, хочется увидеть результат. Увидеть, что произошло чудо и ребенок выздоровел. Но синдром Дауна, ДЦП, аутизм, эпилепсия, врожденные аномалии развития и другие тяжелые диагнозы — это на всю жизнь. Однако если детей нельзя вылечить, им можно помочь. Мы это объясняем благотворителям. Помогать надо потому, что детям больно, некомфортно, страшно. Нужно как-то облегчить их жизнь, это в наших с вами силах. Ребятам с аутизмом, к примеру, нужно адаптироваться в социуме, учиться в школе, заниматься спортом. Сейчас наш фонд собирает средства на реабилитацию при условии, что курс обучения АВА-терапии пройдет и мама. Можно же носить сотни тысяч рублей в центры, которые занимаются реабилитацией детей с РАС, но при этом не заниматься с ребенком дома, не понимать его. Поначалу мамы не были довольны этим условием, но сейчас нас благодарят. Это реально помогает.

«Обыкновенное чудо» привлекает средства не только на адресную, денежную помощь, но и на проекты. К примеру, «Школа особенных детей» — это индивидуальные занятия с логопедом, дефектологом, психологом, АВА-терапистом, арт-терапевтом. Когда фонд выигрывает грант, то сразу происходит набор детей 3 лет и старше. Занятия для ребенка бесплатные. Чтобы попасть в проект, нужно следить за объявлениями на сайте, в социальных сетях. По словам Светланы Григорьевой, дети с аутизмом, с ментальными нарушениями – это вообще активные участники всех проектов фонда. Примерно 60 % от числа всех участников. Они занимаются в спортивном проекте, посещают театры и экскурсии. Пока же из-за пандемии коронавируса большинство проектов фонда временно приостановили.

Чтобы попасть на реабилитацию по гранту в «Ауру», достаточно обратиться к руководителю ассоциации «Аура» Ирине Гришаевой по телефону: +7-913-826-4494.

Сейчас «Аура» реализует два грантовых проекта, рассчитанных на 28 детей. В основном, это члены самой организации, но несколько мест всегда оставляют для новичков в рамках ранней помощи. Программы по грантам рассчитаны на 36 часов, расписание специалисты составляют индивидуально. Но в центре планируют увеличивать количество занятий в два раза, рассчитывают получить грантовую поддержку на 72 часа.

Для тех, кто не попал в программу по гранту, стоимость индивидуальных занятий — 600 рублей в час. Это самая низкая цена в городе на АВА-терапию для детей.

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ:
Инклюзия – это процесс, выгодный для всех детей

ПОДДЕРЖИ ТВ2! Мы пишем о том, что важно.

ТЕКСТ И ФОТО: Юлия ФАЛЛЕР
28.05.2020